SONgene ZTTK France

Notre association, loi 1901, publiée au Journal Officiel est reconnue d'intérêt générale (dons déductibles des impôts) et elle est association partenaire de la Filière de Santé Déficience.
Le syndrome ZTTK (Zhu-Tokita-Takenouchi-Kim) est une maladie génétique ultra rare causée par une mutation du gène SON qui engendre des troubles du neurodéveloppement.
Les symptômes sont très variables d'un patient à l'autre.
Nous appelons nos enfants ZTTK nos "rayons de soleil" car c'est un jeu de mots entre SON et SUN (qui signifie soleil en anglais).

Nous avons créé cette association afin de répondre à ces 3 objectifs :

• Créer du lien entre les patients et entre les parents ! Sortir les familles de leur isolement est indispensable.
• Faire connaître le syndrome ZTTK et sensibiliser le grand public en participant à différentes manifestations.
• Etre la voix du patient pour les chercheurs et scientifiques en partageant les années d'observation de nos proches vivant avec ce syndrome ZTTK, aider au financement de la recherche et encourager les liens entre les chercheurs, les scientifiques, les laboratoires pharmaceutiques, les soignants et les familles.